Cássio cobra do Conep autorização para pesquisas de curas para doenças raras

Senador com o garoto Patrick portador da Síndrome de Morquio, uma doença rara e degenerativa
“Enquanto eu estou lutando para viver, você está lutando para morrer”. O comentário foi feito pelo jovem Patrick Teixeira Dorneles Pires ao vigilante (que fumava 30 cigarros por dia) da sua escola, Pio XI, em João Pessoa, e relatado da tribuna do Senado Federal, na tarde desta quinta-feira(15), pelo senador Cássio Cunha Lima (PSDB). Patrick é portador da MPS (mucopolissacaridose) também conhecida como Síndrome de Morquio, uma doença rara e degenerativa, que exige tratamentos caros e complicados.

Amanhã, a Comissão Nacional de Ética e Pesquisa (CONEP) julga um recurso para que seja liberada a pesquisa que irá permitir resultados positivos para a ampliação da qualidade de vida dos portadores de MPS. “O direito à saúde é consubstancial à vida e à dignidade da pessoa humana. A sociedade cobra explicações, e principalmente, ações concretas do Governo Federal para atender a estes portadores de doenças raras”, afirmou o senador, que já apresentou requerimento de informações ao Ministério da Saúde (que vence no próximo deia 22 ) sobre a falta de atendimento e , principalmente, de medicamentos na rede pública de saúde. 

Da tribuna, Cássio explicou que a MPS, possui seis tipos e três subtipos, e que países como Argentina, Colômbia e Venezuela já estão sendo desenvolvidas pesquisas para encontrar a cura da MPS. “Estou aqui para comunicar ao Senado da República não apenas a presença de Patrick, mas também para sensibilizar todos os Senadores e Senadoras, para que possamos olhar pelos portadores de doenças raras, de uma forma geral. Que amanhã o Conep autorize essa pesquisa e que o Brasil inicie um novo capítulo no tratamento das doenças raras”, disse o senador.

Patrick é portador da MPS IV-A, mede 1,04 metros, tem dificuldade em se locomover e utiliza uma bicicleta, ideia do seu pai, Everton, para andar dentro de casa e na escola. “Os médicos indicaram cadeira de rodas, mas para se locomover precisaria que alguém empurrasse e uma elétrica é muito cara, em torno de R$ 6 mil. A bicicleta dá independência para ele”, contou Everton. O adolescente passou por quatro cirurgias, faz sessões de fisioterapia duas vezes por semana, e precisa visitar periodicamente vários especialistas. A doença retardou e inibiu o seu crescimento, diminuiu a qualidade visual e prejudicou sua audição. Entretanto, o adolescente se considera feliz e é engajado em divulgar a sua condição e chamar a atenção dos problemas enfrentados, principalmente a luta para receber tratamento do SUS.

Abaixo-assinado para tratamento

Para os portadores das MPS receberem tratamento gratuito através do Sistema Único de Saúde é preciso entrar na justiça contra o governo e, mesmo com determinação da justiça, muitos ainda não conseguem. O tratamento da doença é apenas um controle dos seus efeitos no organismo e permitir uma vida melhor aos pacientes. (com Ascom)