Patrick Dorneles, referência na luta pelos direitos de pessoas com doenças raras vai assumir mandato na Câmara Federal

A Paraíba deve ter na Câmara dos Deputados, a partir da próxima semana, um representante que é referência na luta pelos direitos de pessoas com deficiência e doenças raras, graves e crônicas. Trata-se de Patrick Dorneles (PSD), suplente que assumirá a cadeira com a licença do titular do mandato, o deputado Pedro Cunha Lima (PSDB), pré-candidato ao governo do Estado.

Dorneles obteve 13.809 votos nas eleições de 2018, mas é reconhecido há mais de 10 anos pela luta em favor de seus semelhantes, com campanhas que repercutiram em todo o país, em prol dos ‘raros’.  Ele tem síndrome genética rara, Mucopolissacaridose IV, e assumirá o mandato justamente no mês em que é celebrado o Dia Mundial de Doenças Raras.

Segundo a assessoria do deputado Pedro Cunha Lima, que vai se licenciar por 120 dias, o gesto em dar a oportunidade a Patrick tem como objetivo sensibilizar para o tema gestores, profissionais de saúde e população. Patrick Dorneles foi homenageado pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o prêmio Personalidade Que Se Doa. Aos 24 anos, já participou de inúmeras audiências públicas no Congresso.

Com a licença de Pedro Cunha Lima, o suplente Rafafá é que deveria assumir a vaga na Câmara, mas em entendimento com Pedro, abriu-se o espaço para Patrick exercer o cargo. Criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras, a data - Doa Nacional de Doenças Raras - tem o objetivo de chamar a atenção para a necessidade da inclusão na sociedade das pessoas com deficiência e doença.

Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas acometidas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), numa escala de 65 indivíduos para cada 100 mil pessoas. Elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam conforme a enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.